Tracheotomizzata appena nata, non ha mai potuto nutrirsi di cibi soli

Intervento riuscito per la sedicenne nata con la bocca chiusa

In Italia ci sono solo sei casi di sindrome di Nager, come quello che ha colpito alla nascita la giovane catanese, operata con successo

Nata con la sindrome di Nager, una malattia genetica rara che le ostruiva l’apertura della bocca, dopo quest’ultimo intervento, la sedicenne catanese può finalmente avviarsi perso un percorso di normalizzazione. La grave malformazione era già presente nel feto: un ammasso osseo che aveva fuso la mandibola al cranio.

Fine di un calvario

Le era letteralmente impossibile aprire la bocca. Tracheotomizzata appena venuta al mondo e sottoposta a ben a14 interventi chirurgici, non ha mai potuto nutrirsi di cibi solidi. Ora, grazie al lavoro del professor Alberto Bianchi, direttore del reparto di Chirurgia Maxillo facciale dell’ospedale San Marco di Catania, che le ha ricostruito l’articolazione temporo-mandibolare, la giovane paziente può sorridere. 

Una ragazza coraggiosa

«È una combattente, la conosco da anni e l’ho vista resistere e andare avanti con grande coraggio», racconta il professore. «La ricostruzione completa delle articolazioni mandibolari negli adulti è ormai una realtà consolidata. Diverso il discorso per i bambini e gli adolescenti dove ci muoviamo ancora nell’ambito dell’eccezionalità.»

Un lungo percorso

«Ho in cura Aurora da quando era piccola, i suoi genitori vennero a Bologna per chiedere aiuto e abbiamo cominciato insieme il percorso: anno allungate le ossa per aumentare le vie respiratorie e togliere la tracheotomia. Ma questo è stato solo uno dei passaggi che abbiamo dovuto fare». 

La collaborazione con il professore di Udine

«L’intervento, durato 10 ore è stato fatto insieme al professor Massimo Robiony, luminare che opera a Udine», racconta ancora Bianchi. «Il successo dell’intervento è stato il frutto di un lavoro multidisciplinare, tra le varie équipe aziendali. Il prossimo step sarà la ricostruzione del palato che consentirà ad Aurora di parlare meglio. Ogni cosa a suo tempo. Per ora godiamoci il buon esito di questa tappa»

Che ne pensi di questo articolo?